Essa doença vai fazendo com que a pessoa perca seus movimentos e precise de ajuda para realizar simples tarefas no dia-a-dia. Mas Seanie Nammock continua levando uma vida normal de acordo com suas debilitações.Apenas cerca de 600 pessoas no mundo tem sido diagnosticado com FOP, para o qual não existe cura, mas pesquisadores já descobriram o gene que causa FOP e remédios que impede o crescimento osseo já estão sendo testados no Reino Unido.
Embora a FOP possa progredir rapidamente, começando na infância, ela também pode entrar em remissão permitindo que os doentes possam levar vidas relativamente normais na vida adulta.